Se conectarán 900 equipos médicos en toda Europa en beneficio de los pacientes

dia mundial enfermedades raras

Bruselas, Bélgica, 28 de febrero del 2017.- El 1 de marzo comenzarán a funcionar las recientemente creadas redes europeas de referencia (RER), que son plataformas únicas e innovadoras de cooperación transfronteriza entre especialistas para el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades raras o de escasa prevalencia y complejas.

Vytenis Andriukaitis, comisario europeo de Salud y Seguridad Alimentaria, se ha dirigido a los médicos, pacientes y medios de comunicación presentes en el hospital universitario de Lovaina (Bélgica), con estas palabras: «Hoy es el Día Europeo de las Enfermedades Raras, y por ello me complace especialmente poner en marcha las redes europeas de referencia. Como médico, he sido testigo con demasiada frecuencia de historias trágicas de pacientes con enfermedades raras o complejas que se quedaban sin saber qué hacer, a veces sin poder encontrar un diagnóstico exacto ni recibir un tratamiento. También he visto a mis colegas ayudando a duras penas, debido a la falta de información y de posibilidades de ponerse en contacto unos con otros. Las RER pondrán en conexión los conocimientos y la pericia considerables de la UE actualmente desperdigados por los diferentes países, lo que hará de esta iniciativa un ejemplo tangible del valor añadido que tiene la colaboración a nivel de la UE. Estoy convencido de que las RER pueden iluminar el camino para las personas que padecen enfermedades raras, permitiendo avances que puedan cambiarles e incluso salvarles la vida».

Veinticuatro RER temáticas, que reunirán a más de novecientos servicios sanitarios altamente especializados de veintiséis países, comenzarán a colaborar en una amplia gama de cuestiones, desde trastornos óseos a enfermedades hemáticas, desde cánceres infantiles a inmunodeficiencias. La reunión a esta escala de los mejores especialistas de la UE ha de beneficiar cada año a miles de pacientes con enfermedades que requieren una concentración particular de atención sanitaria altamente especializada en campos médicos en los que escasean los conocimientos teóricos y prácticos apropiados.

El reto de las enfermedades raras

Son enfermedades raras aquellas que afectan, a lo sumo, a cinco de cada diez mil personas. En conjunto, entre seis mil y ocho mil enfermedades raras condicionan la vida diaria de unos treinta millones de personas en la UE, muchas de ellas niños. Las enfermedades raras y complejas pueden causar problemas de salud crónicos, y muchas de ellas pueden ser mortales. Por ejemplo, solo de cáncer existen ya casi doscientos tipos raros, y cada año se diagnostica alguno de ellos a más de medio millón de personas en Europa.

El impacto de estas enfermedades para quienes las padecen, para sus familias y para quienes les cuidan es considerable, y es frecuente que haya pacientes sin diagnosticar, debido a la falta de conocimientos científicos y médicos o a la dificultad para acceder a ellos. La fragmentación de los conocimientos sobre las enfermedades raras y el reducido número de pacientes afectados por cualquiera de ellas hacen que constituyan un ámbito en el que la UE tiene un valor añadido especial.

Las RER en resumen

Las redes europeas de referencia son redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a dolencias complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y una concentración de conocimientos y de recursos. Su establecimiento se basa en la Directiva de la UE relativa a la aplicación de los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria (2011/24/UE), que también hace que sea más fácil para los pacientes acceder a la información sobre asistencia sanitaria, aumentando así sus opciones de tratamiento.

En la práctica, las RER desarrollarán nuevos e innovadores modelos de asistencia, herramientas de cibersanidad, soluciones médicas y productos sanitarios. Impulsarán la investigación a través de amplios estudios clínicos, contribuirán al desarrollo de nuevos productos farmacéuticos, darán lugar a economías de escala y garantizarán un uso más eficiente de los recursos de elevado coste, lo cual tendrá un efecto positivo para la sostenibilidad de los sistemas sanitarios nacionales y para las decenas de miles de pacientes de la UE que padecen enfermedades y afecciones raras o complejas.

Las RER se apoyarán en herramientas de telemedicina europeas transfronterizas y podrán beneficiarse de diversos mecanismos de financiación de la UE, como el Programa de Salud, el Mecanismo «Conectar Europa» y el programa de investigación de la UE Horizonte 2020.

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